Prawda Rain Mana

Liczne teksty dotyczące autyzmu odwołują się do filmu „Rain Man”, w którym to Dustin Hoffman wcielił się w rolę dojrzałego mężczyzny, cierpiącego na podobne schorzenie. Wspomniane porównania, choć naukowo mało wartościowe, pozwalają w pełni dostrzec kluczowe elementy związane z autyzmem. Z jednej strony omawiany obraz przedstawia człowieka o niezwykłej wręcz inteligencji. Przypomnijmy, iż Rain Man potrafił w ciągu jednej nocy zapamiętać całą, grubą książkę telefoniczną, w pięć sekund liczył setki rozsypanych wykałaczek, skomplikowane rachunki matematyczne nie stanowiły dla niego żadnej przeszkody, a rysunki precyzją wykonania przypominały prace studenta architektury.

By jednak przedstawić pełen obraz zachowania, jakie odgrywał Hoffman, przypomnijmy sobie jego nagły krzyk, gdy Tom Cruise- grający brata Rain Mana- chciał wsadzić go do przerażającego go samolotu. Warto wspomnieć także charakterystyczny sposób wypowiedzi oraz powtarzane często zdania: „Jestem świetnym kierowcą” oraz „Kto stoi na pierwszej bazie”? Ponadto zdolności dotyczące liczenia „załamywały się” w chwili, gdy do liczb dodano określony, abstrakcyjny, np. finansowy kontekst. Warto także dodać informacje o pojawiających się u bohatera stereotypach związanych z zachowaniem, przyjmowaną pozycją, układem kartek, jaki musi istnieć na stole, itd.

Z całą pewnością przywołany obraz pokazuje kilka kluczowych elementów, jakie warto dostrzec w chwili zastanowienia się nad fenomenem autyzmu. Słowo fenomen nie jest tutaj przypadkowe. Niektóre dzieci dotknięte tym schorzeniem rzeczywiście wykazują niepojęte wręcz zdolności intelektualne- posiadają one jednak najczęściej charakter wybiórczy. Z drugiej jednak perspektywy autystami są często osoby, u których stwierdza się upośledzenie umysłowe, nie potrafią komunikować się za pomocą słów, a wielomiesięczna praca terapeuty prowadzi czasem „jedynie” do dłuższego zatrzymania się wzroku dziecka nad przedmiotem, który wskazał nauczyciel. Jak to zatem jest z owym autyzmem?

Czego nie wiemy?

Pisząc o autyzmie, w pewnym sensie bezpieczniej jest napisać, jakiej wiedzy na dany temat nie posiadamy. Nie wiemy przede wszystkim, skąd się bierze autyzm. Teorii na ten temat było już mnóstwo. Leo Kanner, który jako pierwszy dostrzegł i opisał objawy autystyczne, wskazywał, iż zaburzenie to bierze się przede wszystkim z oschłości oraz emocjonalnego chłodu matki dziecka. Podobna teoria stała się podstawą do podejmowania terapii w formie tzw. holdingu W działaniu tym matka przez dłuższy czas, bez względu na zachowanie się dziecka, siedzi razem z nim, mocno do niego przytulona. Dzisiaj wiadomo jednak, iż przywołane twierdzenie mało ma wspólnego z prawdą. Klasyczne badania na bliźniakach wskazują bowiem, że prawdopodobieństwo wystąpienia podobnej choroby jest istotnie większe u bliźniąt jednojajowych, który to fakt sugerowałby podłoże genetyczne. Z drugiej jednak strony owo prawdopodobieństwo nie jest 100%. Część badaczy tym samym skłaniała się bardziej do koncepcji neurologicznej. Wskazywano, iż częste współwystępowanie z autyzmem padaczki sugeruje, że przyczyna powyższego stanu znajdować się musi w mózgu. Teorie te nie zostały jednak potwierdzone, podobnie jak koncepcje, zgodnie z którymi autyzm powstaje w wyniku podania niewłaściwej szczepionki lub na skutek stosowania nieprawidłowej diety.

Brnąc dalej w świat niewiedzy dostrzegamy, że nauka nadal nie wie, dlaczego w grupie autystów jest znacznie więcej chłopców niż dziewcząt. Nie rozumiemy także, jak to możliwe, że część dzieci potrafi wypowiadać słowa, podczas gdy inne zamykają się na świat w milczeniu.

Co jednak wiemy?

Okazuje się, że problem mowy jest tym elementem diagnozy autyzmu, który został poznany dość dokładnie. Wiemy, iż jedną z cech charakteryzujących to zaburzenie jest m.in. echolalia, a więc upraszczając - powtarzanie słów lub całych zwrotów za drugim człowiekiem. I znów warto tu przywołać scenę z filmu „Rain Man”, gdy Dustin Hoffman, słysząc emocjonalny głos DJ-ja z radia, przez następne kilkanaście minut powtarzał wypowiedziane przez niego zdanie, używając dokładnie takiej samej intonacji. Podejmował podobne działanie z niewiadomych dla brata przyczyn.

Pozostając w temacie rozwoju werbalnego dzieci autystycznych należy zauważyć, iż jednym z kryteriów diagnostycznych jest również pojawienie się tzw. mutyzmu, a więc zachowania, objawiającego się brakiem mowy. Posiadać ono może charakter całkowity- dziecko, w ogóle nie mówi, lub wybiórczy- dziecko milczy wyłącznie w pewnych sytuacjach. S. Cohen, będący autorem książki Perspectives from Autism, wskazuje w swoich publikacjach, że omawiane zaburzenie jest w tym sensie unikalne, iż odnosi się do stanu,w którym to chory znajduje się całkowicie odseparowany we własnym świecie. W opinii badaczy, u autystów dostrzec można uszkodzenie tzw. mózgu społecznego, odpowiadającego za przetwarzanie informacji na niskim poziomie (wyrażanie i odróżnianie uczuć radości, smutku, poczucia straty). Stan ten powoduje również, iż dzieci z autyzmem nie potrafią np.:

- zgadywać myśli innych ludzi,

- rozpoznawać stanów zagrożenia,

- planować działań społecznych,

- gestykulować w trakcie wypowiedzi,

- nawiązać trwałej relacji interpersonalnej,

- udawać emocji lub wykazać się empatią.

Pisząc o współczesnych próbach udzielenia odpowiedzi na pytanie: czym jest autyzm?, nie sposób pominąć kwestii zmysłów. Jak stwierdzają w swojej pracy G. Stokłosa oraz K. Stawecka, „Ogromna większość spośród dzieci z autyzmem przejawia zaburzenia integracji sensorycznej. Deficyty w zakresie przetwarzania sensorycznego zaburzają funkcjonowanie dziecka, gdyż poszczególne zmysły i prawidłowe ich działanie warunkują rozwijanie przez dziecko różnych sfer i umiejętności.” Autorki dodają ponadto, że „Niektóre dzieci mogą nadmiernie reagować na określone bodźce sensoryczne - prezentować nadwrażliwość sensoryczną, która powoduje nadmierne pobudzenie kory mózgowej. Dzieci z nadwrażliwością unikają pewnych bodźców.” Stan ten może mieć jednak charakter odwrotny. W grupie osób dotkniętych autyzmem spotykamy również osoby niedostymulowane sensorycznie: „Niektóre dzieci mogą przejawiać obniżoną wrażliwość na bodźce zmysłowe, czyli tzw. niedowrażliwość sensoryczną. Ich układ nerwowy ma trudność z rejestracją, rozpoznawaniem wrażeń zmysłowych docierających z otoczenia. Dzieci te na ogół poszukują możliwości dostymulowania niedowrażliwego zmysłu.” - wskazują G. Stokłosa oraz K. Stawecka. W tym miejscu warto też wspomnieć o tzw. białym szumie. Okazuje się bowiem, iż część dzieci poddawanych terapii wykazuje zachowanie sugerujące, iż skupieni są oni na doznaniach dochodzących z własnego organizmu. Mowa tu o stanie, w którym to układ nerwowy sam wytwarza wrażania zmysłowe, które koncentrują uwagę osoby chorej.

Terapia i muzyka

Poszukując informacji dotyczących autyzmu, można spotkać się z teorią, zgodnie z którą schorzenie to może być leczone za pomocą farmakoterapii oraz psychoterapii. Z pierwszym stwierdzeniem, powielanym np. przez Wikipedię, nie można się jednak zgodzić. W chwili obecnej nie wiadomo bowiem na jaki ośrodek w organizmie winien oddziaływać określony lek. Oczyszczacie można uznać, iż omawiane całościowe zaburzenie rozwojowe spowodowane jest określoną anomalią w strukturach mózgu . Sęk jednak w tym , iż na chwilę obecną nie wiemy, o jaką strukturę w mózgu chodzi. Z całą pewnością środki farmaceutyczne służą wsparciem w procesie terapii, najczęściej terapii o charakterze behawioralnym, za pomocą której specjaliści starają się nauczyć ucznia/ pacjenta kontroli nad niewłaściwymi zachowaniami powstałych m.in. w wyniku opisanych wcześniej zaburzeń sensorycznych. Powyższy proces jest niezwykle trudny, wymaga on wytrwałości terapeuty, którego podopieczny często bardzo powoli osiąga sukcesy. Jest to spowodowane m.in. trudnościami w procesie nawiązania kontaktu z dzieckiem. By komunikacja odniosła sukces w postaci przekazania informacji, potrzebne są trzy elementy: nadawca, kanał informacyjny oraz odbiorca. W autyzmie dostrzegamy „zatamowanie” lub zniekształcenie właśnie tego kanału, który powoduje, iż odbiorca nie jest w stanie zrozumieć komunikatu. Współcześnie to właśnie alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się z podopiecznym stanowią podstawę terapii autyzmu. W działaniach tych wykorzystywane są np. piktogramy czy PCSy, a więc czarno białe lub kolorowe obrazki, na których graficznie przedstawione są m.in. przedmioty, czynności,osoby, miejsca, stany emocjonalne. Dzięki metodzie tej (częstokroć wspartej gestem) osoba z zaburzoną komunikacją werbalną ma możliwość przekazania konkretnej informacji dotyczącej takich potrzeb, jak konieczność skorzystania z toalety czy też chęć napicia się wody.

Analizując istniejący stan wiedzy na temat autyzmu i ogrom pytań bez odpowiedzi, jakie nadal stawia sobie każdego dnia grono naukowców, warto zastanowić się nad tym, co myśli i wie społeczeństwo. Jaką szansę na życzliwość i zrozumienie swoich niekonwencjonalnych zachowań ma jadący autobusem autysta?

Może właśnie dzień 2 kwietnia jest dobrym momentem, by zwrócić się w stronę osób, które doświadczają tego przedziwnego „rozwojowego odcięcia od świata”, dowiedzieć się więcej, aby lepiej zrozumieć. Nie można zapomnieć także o ekspertach, którzy codziennie starają się dotrzeć do tego tajemniczego świata. Niech pierwszym krokiem będzie wsłuchanie się w słowa napisanej i zaśpiewanej specjalnie na tę okazję piosenki:

http://www.youtube.com/watch?v=KI0f8xBg8tg

red. Błażej Kmieciak

Konsultacja merytoryczna i opracowanie

Joanna Kmieciak